„Kein Tag ohne Schmerzen“ – Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom
Langer Kampf um die richtige Diagnose: VdK-Mitglied aus Trier erzählt vom Alltag mit einer seltenen Erkrankung.
„Ich habe 54 Jahre auf die richtige Diagnose warten müssen“, beschreibt Silke Schmitt ihre jahrelange Odyssee durch das Gesundheitssystem. Die 57-Jährige aus Trier leidet unter einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), einer seltenen Erkrankung, von der in Deutschland offiziell nur rund 5000 Menschen betroffen sind – doch die Dunkelziffer ist hoch.
"Mir hat keiner geglaubt"
„Ich hatte schon als Kind ständig Bänderrisse, war auffällig gelenkig, deutlich schneller erschöpft und konnte beim Fahrradfahren mit meinen Freunden nicht mithalten“, erinnert sich Silke Schmitt an eine Kindheit, die von Verletzungen und Erschöpfung geprägt war. Auch als Erwachsene bestimmen tägliche Schmerzen, Operationen, Hautleiden und Reha-Aufenthalte ihren Alltag. Ihre Arbeitsstunden muss sie immer weiter reduzieren, schließlich sogar schweren Herzens ihre leitende Position in einer Gesundheitseinrichtung abgeben.
Diagnose durch Zufall
Vor drei Jahren schickt sie die Deutsche Rentenversicherung wegen eines tauben Beins zu einer Gutachterin, einer Neurologin. Diese Fachärztin erkennt endlich den Zusammenhang zwischen der extremen Gelenkigkeit und und den Ehlers-Danlos-Syndromen (siehe Kasten). „Sie gab mir einen Zettel mit dem Fachbegriff und sagte, ich soll diese seltene Krankheit einmal googeln.“ Bei ihren Nachforschungen stieß Silke Schmitt auf eine Facebook-Gruppe, in der sich Betroffene über ähnliche Symptome wie ihre eigenen austauschten. „Da dachte ich: Scheiße, das habe ich!“
„Mir hat keiner geglaubt, dass man so viele unterschiedliche Symptome haben kann. Also haben es die Ärztinnen und Ärzte auf die Psyche geschoben. Offiziell hatte ich eine ,psychosomatische Schmerzstörung‘. Ich wusste aber, dass das nicht stimmt. Es war frustrierend.“
Wut auf Ärzteschaft
Wiederum nicht von Ärztinnen und Ärzten, sondern aus der Facebook-Gruppe bekommt sie schließlich den Kontakt zur Humangenetik in Köln – und endlich auch die richtige Diagnose: „Nun stand ich da und hatte meine Diagnose. Nach 54 Jahren! Ich habe geweint und war auch irgendwie erleichtert. Denn ich wurde endlich ernst genommen.“ In die Erleichterung mischte sich aber auch Wut auf Ärzte und Orthopäden, die ihr so lange nicht geglaubt hatten.
Was ist EDS?
Die Leidensgeschichte von VdK-Mitglied Silke Schmitt ist typisch für Menschen mit EDS. Unter diesem Begriff wird eine Gruppe seltener, genetischer, multisystemischer Erkrankungen zusammengefasst, die das Bindegewebe betreffen.
Bindegewebe besteht hauptsächlich aus Kollagen. Dieses verleiht dem Körper Struktur und Stabilität und findet sich unter anderem auch in der Haut, den Gelenken, Blutgefäßen und Organen.
„Man sieht uns die Krankheit oft nicht an, das ist Fluch und Segen zugleich“, sagt Silke Schmitt. „Weil wir EDS-Patienten auf den ersten Blick gesund aussehen, haben Freunde, Kollegen und die Familien eine bestimmte Erwartungshaltung, die wir aber gar nicht erfüllen können. Das ist belastend.“
Typische Merkmale von EDS
Martin Leinen von der „Ehlers-Danlos Organisation e.V.“ nennt als häufigste Krankheitsmerkmale: „Erhöhte Beweglichkeit der Gelenke, empfindliche oder besonders dehnbare Haut, chronische Schmerzen und Erschöpfung sowie teils vielfältige Symptome im gesamten Körper, die auch die Verdauung, das Herz-Kreislauf- und das Nervensystem betreffen können. Die Diagnose ist nicht einfach zu stellen, da sich EDS bei allen Betroffenen unterschiedlich zeigt.“
Hilfe vom VdK
Mit Hilfe der VdK-Beratungsstelle in Trier hat Silke Schmitt einen GdBkurz fürGrad der Behinderung von 50 erstritten; sie ist teilverrentet und kann noch drei Stunden am Tag im Büro arbeiten. Ansonsten bestimmt die Krankheit ihren Alltag. „Meine Freizeit besteht aus Arztterminen, Krankengymnastik, Ausruhen und immer auch wieder kleineren Operationen, wie zum Beispiel kürzlich einer Augen-OPkurz fürOperation. Was mich besonders ärgert: Viele der Behandlungen sind Selbstzahlerleistungen. Ich gehe eigentlich nur arbeiten, um meine Gesundheit zu finanzieren. Das sind mittlerweile Ausgaben, von denen ich mir einen Mittelklassewagen hätte kaufen können.“
Erkrankung annehmen
In den vergangenen drei Jahren hat Silke Schmitt gelernt, ihre unheilbare Erkrankung anzunehmen. „Ich kann es nicht ändern. Deshalb versuche ich, das Beste daraus zu machen.“
Sie hat einen dreirädrigen Elektroroller gekauft und ist damit in ihrer Freizeit deutlich mobiler. Wenn sie mit ihrem Ehemann auf Konzerte gehen möchte, nimmt sie einen Stehhocker mit.
Krankheit sichtbar machen
Soweit es ihre Kräfte zulassen, engagiert sich Silke Schmitt in der Externer Link:Ehlers-Danlos-Organisation e.V.. Mit ihrer persönlichen Geschichte möchte sie dazu beitragen, die seltene Erkrankung stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und Betroffenen eine Stimme zu geben.
Zugleich fordert sie mehr Fortbildungen für Hausärzte, Physiotherapeuten und medizinisches Fachpersonal. Nur so könnten die EDS-Symptome frühzeitig erkannt werden und Betroffene schneller die richtige Diagnose erhalten.
„Ich wünsche mir, dass andere Betroffene nicht ihr ganzes Leben lang auf die richtige Diagnose warten müssen!“
Hilfe und Kontakt
Die Ehlers-Danlos-Organisation e. V. unterstützt Betroffene, Angehörige und Interessierte dabei, sich gegenseitig zu stärken, Wissen auszutauschen und gemeinsam Wege zu finden, den Alltag mit der Erkrankung besser zu bewältigen. Das erste regionale EDS-Café findet am Samstag, dem 18. Juli 2026, von 15 bis 17 Uhr in Trier statt.